近日,“冰桶挑战”吸引了众多眼球。但有意思的是,这项源于美国的公益行动在中国却是走了样。
  “冰桶挑战”是由美国ALS协会为资助对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”行动,在互联网发起的一个宣传和劝募活动。活动要求参与者在24小时内要么“浇冰水”,要么向美国ALS协会为“渐冻人”捐出100美元。根据21日的统计信息,美国ALS协会共收到捐款4180万美元。仅8月20日就新增184310名捐款人,一天之内筹款额高达860万美元。
  而“冰桶挑战”进入中国后,在一些名人的倡导和媒体的强力推动下,捐款对象转向了中国一个叫“瓷娃娃”的公益组织。其实只要是用于治病救人,钱捐到哪个公益组织本质上并没有太大的区别。但问题是中国的参与者鲜有人像比尔·盖茨一样,在接受挑战前先把“瓷娃娃”或“渐冻人”这类罕见病介绍一遍,呼吁社会的关注,而是更多地强调自己对“冰水”的感受。这使得公益活动因缺少理念的传播而在意义上打了折扣。
  美国ALS协会发起“冰桶挑战”的核心创意“冰”与“冻”的内在关联性,在中国已经转化为“冻”与“动”。“冰桶挑战”从“价值传播”的初衷“变异”为“行动传播”。此时,中国唯一一家关注“渐冻人”的公益组织——“北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心”还没有进入名人与媒体的视野。而中国福基会的瓷娃娃基金、中国妇基会的母亲水窖以及其他多家公益组织以“冻”为由,以“水”为源,发起了各种募捐活动。“冰桶”成为道具,劝募已成要义。
  应当说,近几年来由于罕见病问题频频被舆论关注,一些罕见病的治疗被纳入到医保报销。在上海等地,还专门出台了地方性的罕见病报销和基金互助政策。但总体而言,能被医保“眷顾”的罕见病,仍是极少数。而且即便纳入医保的罕见病,报销的限制也非常严,例如青年型帕金森病,只可报销几万元的手术费用,但几十万元必须安装的医疗器械,和每月一千多的药费,则需自费。
  在许多国家和地区,罕见病治疗不仅被纳入医保,同时个人负担也很少,例如根据美国《罕见病用药法》,该国罕见病患者享有政府医疗保健计划和商业保险双重保障。
  从遗传学来说,罕见病的基因或体质,是留存于种族的整体遗传资料库里的,随机地落在于某些人身上。因此,罕见病的治疗,关乎社会公共利益,罕见病全面纳入医保,不能再拖。
  做公益固然需要钱,但光有钱还远远不够。爱心善意的传递同样重要。慈善理念传递的弱化,将会降低公益活动的价值。名人参与慈善公益活动的价值和知名企业一样,重点在于他们能够利用自己特有的社会地位和影响力,激励自己的“粉丝”、客户和利益相关方等关注“社会弱势群体”及“社会问题”。在这其中,名人的价值与挑战不是捐出100万替“粉丝”埋单,而应该研究自己如何做、如何说才能让更多的社会公众参与到“慈善公益”活动中间来。“慈善搭台“、“个人唱戏”、“屌丝点赞”绝非慈善公益发展的长久之计。
  慈善公益之所以在人类发展中长盛不衰,是因为它还肩负着对社会价值观的引导。一项慈善公益活动如果重“热点”而不是重“内涵”,重“钱”而不是重“人”,那么无论有多少名人参与,无论媒体投入多大的力量来推广,最终的生命力都难以持久!